BỆNH VIỆN
TRUYỀN MÁU HUYẾT HỌC

HỘI NGHỊ THALASSEMIA THƯỜNG NIÊN CỦA BỆNH VIỆN TRUYỀN MÁU - HUYẾT HỌC VÀ LỄ KÝ KẾT THÀNH LẬP PHÒNG KHÁM HUYẾT HỌC VỆ TINH TẠI BỆNH VIỆN ĐA KHOA TRUNG TÂM AN GIANG

      Thalassemia hay còn gọi là bệnh thiếu máu tan máu bẩm sinh là một nhóm những bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh khá phổ biến ở các vùng Đông Nam Á, Địa Trung Hải, Trung Quốc, Châu Phi...Cơ chế bệnh sinh là do đột biến gen quy định việc sản xuất Hemoglobin, thành phần huyết sắc tố của hồng cầu, dẫn đến hồng cầu bị biến dạng không đáp ứng được chức năng và dễ bị hủy tại gan và lách. Hậu quả của việc hồng cầu dễ vỡ (tan máu) cũng là biểu hiện chính của bệnh là thiếu máu và ứ sắt. Bệnh có nhiều mức độ từ nhẹ đến nặng. Người bệnh thể nặng có hình thể khá đặc trưng chậm lớn, mũi tẹt, răng hô, xương sọ biến dạng, da xạm, gan, lách lớn. Những người bệnh này phụ thuộc vào việc truyền máu từ khi còn rất nhỏ và tuổi thọ thường rất ngắn ( không quá 30 tuổi). Trong khi đó, có những người bệnh thể ẩn chỉ mang gen bệnh mà không có biểu hiện thiếu máu nhưng lại có thể di truyền lại bệnh cho thế hệ sau. Những người bệnh này sống hòa lẫn trong cộng đồng, kết hôn với nhau và sinh ra những đứa trẻ Thalassmia thể nặng hoặc những đứa trẻ thể ẩn mang gen bệnh và làm lan rộng quần thể mang gen trong cộng đồng.

 

      Bệnh Thalassemia có sức ảnh hưởng rất lớn không những đối với cá nhân người bệnh mà còn gây hậu quả sâu rộng đến toàn xã hội. Người bệnh thể nặng thể chất yếu kém, cơ thể không phát triển, phải được truyền máu thải sắt thường xuyên nên rất khó lao động kiếm sống. Người thân trong gia đình người bệnh phải vất vả chăm sóc người bệnh suốt đời, cũng ảnh hưởng đến việc lao động của bản thân họ và ảnh hưởng rất lớn đến kinh tế gia đình. Hàng năm, theo thống kê của Ngân hàng máu - bệnh viện Truyền máu Huyết học thì lượng chế phẩm máu hồng cầu lắng cung cấp cho người bệnh Thalassemia chiếm hơn một phần mười tổng lượng máu cung cấp cho tất cả các loại bệnh. Bên cạnh đó, xã hội còn tổn thất một lực lượng lao động đáng kể cũng như phải đối mặt với sự suy thoái giống nòi.

 

      Theo số liệu thống kê của Tổ chức Thalassemia thế giới (TIF) năm 2000, có đến 7% dân số thế giới mang gen bệnh Thalassemia (người mang gen không có biểu hiện bệnh lý nhưng là nguồn di truyền gen bệnh cho thế hệ sau); có từ 300.000 đến 500.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh thể nặng mỗi năm, 50.000-100.000 người bệnh beta-thalassemia ở các nước có thu nhập thấp mỗi năm. Tại Việt Nam, ước tính hiện nay có khoảng 20.000 người bị Thalassemia thể nặng, mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Những con số này là hồi chuông cảnh tỉnh cho toàn xã hội, các cơ quan bộ ngành cần phải quan tâm và xây dựng một chương trình phòng chống Thalassemia toàn diện từ tầm soát người mang gen, tư vấn di truyền, tư vấn tiến sản...để không nhân rộng một thế hệ mới những người mang gen bệnh.

 

      Việc chẩn đoán và điều trị bệnh cũng không quá phức tạp có thể thực hiện được ở các cơ sở y tế địa phương. Tuy nhiên có một thực tế tại nước ta là trong nhiều năm qua đa phần người bệnh đều tập trung về các trung tâm huyết học lớn để được chữa trị như Viện Huyết học truyền máu trung ương, viện Nhi trung ương, bệnh viện Truyền máu Huyết học thành phố Hồ Chí Minh, bệnh viện Nhi Đồng 1, bệnh viện Nhi Đồng 2... gây quá tải cho các bệnh viện và tốn kém cho người bệnh ở xa. Chính vì vậy, bệnh viện Truyền máu Huyết học đã có chiến lược chuyển giao dần việc điều trị bệnh Thalassemia về các tuyến cơ sở. Năm 2015, bệnh viện đã bắt đầu thực hiện đề án chuyển giao điều trị bệnh Thalassemia cho các bệnh viện quận huyện trong thành phố điển hình là bệnh viện quận Bình Tân và bệnh viện đa khoa khu vực Thủ Đức. Không dừng lại ở đó, bệnh viện Truyền máu Huyết học còn muốn đẩy mạnh việc chuyển giao điều trị loại bệnh lý này ở các tỉnh miền Đông và Tây nam bộ.

 

      Trong khuôn khổ đề án chuyển giao điều trị bệnh Thalassemia về tuyến cơ sở, Bệnh viện Truyền máu – Huyết học đã phối hợp cùng Bệnh viện đa khoa trung tâm An Giang tổ chức Hội thảo “Hội thảo thường niên về bệnh lý Thalassemia” vào ngày 13/05/2017 với sự tham gia của hơn 400 đại biểu là các chuyên gia, bác sĩ đến từ các cơ sở y tế ở khắp các khu vực Đông Nam Bộ, Tây Nam Bộ và TP.HCM. Đây cũng là cơ hội gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm giữa các chuyên gia, bác sĩ của các cơ sở y tế với nhau.

 

 

BS.CKII. Phù Chí Dũng – Giám đốc Bệnh viện Truyền máu – Huyết học phát biểu khai mạc Hội nghị “Hội thảo thường niên về bệnh lý Thalassemia”

 

      Trong chương trình hội nghị, hai bệnh viện cũng tổ chức Lễ ký kết triển khai phòng khám Huyết học vệ tinh. Theo đó, Bệnh viện Truyền máu – Huyết học sẽ hỗ trợ chuyên môn cho Bệnh viện đa khoa trung tâm An Giang để chẩn đoán và điều trị cho người bệnh Thalassemia ở An Giang nói riêng và các tỉnh miền Tây Nam Bộ nói chung. Nếu triển khai thành công, người bệnh sẽ đỡ vất vả hơn trong việc đi lại tái khám và giảm bớt được chi phí, đồng thời cũng giúp giảm tải cho các bệnh viện tuyến trên.

 

 

Lễ ký kết triển khai phòng khám Huyết học vệ tinh giữa Bệnh viện Truyền máu – Huyết học và Bệnh viện Đa khoa trung tâm An Giang

 

      Việc chuyển giao điều trị bệnh Thalassemia về các tỉnh nếu thành công tốt đẹp sẽ là cơ hội để người bệnh có cơ hội được chăm sóc toàn diện và hiệu quả hơn. Ngoài ra, khi thực hiện chương trình chỉ đạo tuyến, các tuyến điều trị cơ sở cũng có cơ hội nâng cao kiến thức về bệnh và sẽ là lực lượng tầm soát người mang gen, tư vấn di truyền và tư vấn tiền sản tốt nhất cho người dân.

 

 

Hình ảnh Hội nghị “Hội thảo thường niên về bệnh lý Thalassemia” tại Bệnh viện Đa khoa trung tâm An Giang

 
Trần Thị Thiên Kim
Bệnh viện Đa khoa Trung tâm An Giang

TIN KHÁC